Base de données nationale
Une base de données nationale a été créée en 2014, après approbation par la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). Elle permet de recenser tous les nouveaux cas de patients atteints de lymphomes viro-induits, sarcome de Kaposi et de carcinome à cellules de Merkel en France. Différentes informations y sont collectées, de façon anonyme, et après information et consentement écrit des patients : âge, sexe, profession, origine géographique, antécédents médicaux personnels et familiaux, collections biologiques, histoire de la greffe, type de cancer, date de diagnostic, données virologiques, complications post-greffe, type de traitement, impact sur le greffon, rechutes et suivi post-traitement. En décembre 2018, environ 170 cas sont recensés dans cette base de données.
Un des objectifs de la base de données est de disposer d’informations épidémiologiques sur la maladie : nombre de nouveaux cas par an en France, avec évolution au cours du temps, âge moyen des patients, sexe, prédominance dans certaines régions etc.…
La base de données permet également d’avoir un meilleur descriptif de la présentation de la maladie, de mieux connaître les formes rares ou atypiques, de connaître les pratiques en terme de traitement dans toute la France ainsi que leur efficacité. Des facteurs pronostiques ou de réponse au traitement peuvent être mis en évidence.