Les missions du centre expert national ou de référence
Le centre expert national clinique assure la fonction de recours au niveau national en permettant d’apporter un avis thérapeutique ou diagnostique concernant les patients transplantés atteints d’un cancer. L’objectif principal est de permettre à tous ces patients d’avoir accès aux compétences pluridisciplinaires requises pour une prise en charge optimale de leur cancer.
Pour cela, une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) a été initiée en septembre 2013 au sein du réseau K-VIROGREF. Elle se tient une fois par mois, généralement le deuxième jeudi de chaque mois et est accessible par web-conférence à tous les médecins de France et des DOM-TOM. Une représentation pluridisciplinaire y est assurée avec la présence systématique d’hématologues, transplanteurs, dermatologues, immunologistes. Plus de 500 cas ont ainsi été discutés depuis septembre 2013.
Le centre expert national s’appui sur le réseau lymphopath pour la double lecture des prélèvements tumoraux, participe à la formation des professionnels de santé concernés que ce soit par la rédaction d’articles dans des revues médicales, par des présentations lors de congrès médicaux et paramédicaux, par l’organisation de réunions spécifiques ou par l’élaboration des recommandations nationales de bonnes pratiques.
Le centre expert national doit également participer à l’information des patients et de leur entourage que ce soit par la rédaction de livret d’information et de brochures ou par la collaboration avec des associations de patients (France Lymphome Espoir, …)
Le centre expert national travaille enfin au développement de la recherche par le recueil de données épidémiologiques et la création d’une base de données, la constitution d’une banque de tissus et de contribuer à la recherche clinique des cancers rares.